L’Azienda

L’unità Operativa di Clinica Oncoematologica del Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino dell’ Azienda Ospedale Università di Padova è uno dei maggiori Centri di Oncoematologia Pediatrica italiani ed è centro di riferimento regionale per la diagnosi e cura dei bambini con malattie neoplastiche ed ematologiche.

 

La Sfida

Il centro è promotore del progetto Pediatric Rare Tumors European Registry – European Registry (PARTNER) per l’ERN-PAEDCAN.

L’obiettivo del progetto è la creazione di un registro europeo per raccogliere in modo prospettico dati su bambini e adolescenti (0-18 anni) con tumori molto rari.
Il registro europeo sarà creato attraverso il collegamento dei registri nazionali esistenti realizzando una struttura software“collaborativa” che collega i registri nazionali con il Registro europeo, in cui vengono trasferiti i dati nazionali.

Il progetto ha l’obiettivo di superare le attuali difficoltà nella raccolta e condivisione dati sulle malattie oncologiche rare, soprattutto in ambito pediatrico.

 

La Soluzione

Sviluppo del Registro Europeo Pediatrico sui Tumori Rari (progetto PARTNER) basato sull’applicazione web MyHealth CRF conforme agli standard e linee guida internazionali per la sperimentazione clinica: ICH GCP, 21 CFR part 11, che permette la gestione dei registri nazionali dei tumori molto rari dell’infanzia esistenti in Francia, Italia e Polonia. Tramite il  sistema di integrazione dei dati MOMIS sviluppato da DataRiver sarà inoltre possibile integrare i dati raccolti da database esterni, agendo in sola lettura con un’integrazione virtuale dei dati, preservando l’autonomia e la sicurezza delle sorgenti dati.

 

Risultati

–  Integrazione automatica dei dati raccolti dai registri nazionali nel nuovo Registro, i paesi europei potranno così continuare ad utilizzare i registri esistenti
– Migliore qualità della raccolta dei dati dagli parte degli ospedali
– Possibilità di collegare i dati con le biobanche nazionali
– Possibilità di collegarsi alla futura piattaforma IT ERN proposta dall’UE una volta che sarà resa disponibile