L’Azienda
L’istituto St. Anna Kinderkrebsforschung – Children’s Cancer Research Institute (https://ccri.at/mission/) è stato fondato nel 1988 con l’obiettivo generale di migliorare le opzioni terapeutiche per i bambini affetti da cancro attraverso la ricerca di base e traslazionale. Il CCRI è strettamente affiliato con il St. Anna Children’s Hospital (il più grande centro clinico emato-oncologico per la cura dei tumori infantili in Austria). Attualmente il CCRI conta 16 gruppi di ricerca focalizzati su una serie di approcci immunoterapeutici e su un selezionato spettro di malattie oncologiche pediatriche quali Leucemia, Neuroblastoma, Sarcoma di Ewing, Osteosarcoma, Tumore di Wilms, Linfoma, Istiocitosi a cellule di Langerhans e patologie secondarie rilevanti nei pazienti immunocompromessi come micosi e infezioni virali.
La Sfida
L’istituto St. Anna Children’s Cancer Research Institute (CCRI) è promotore, in collaborazione con ERN Paedcan (https://paedcan.ern-net.eu/) e la Società Europea di Oncologia Pediatrica (https://siope.eu/), del progetto ERN PaedCan European Standard Clinical Practice Registry.
L’obiettivo del progetto ESCP è di sviluppare raccomandazioni cliniche approvate che riflettano le migliori pratiche attuali per ogni tipo di cancro infantile comune, migliorando i risultati e aumentando la sopravvivenza e la qualità della vita del cancro infantile.
La Soluzione
Il registro ESCP è stato tramite la piattaforma web MyHealth, che implementa la pseudonimizzazione dei pazienti secondo le linee guida dell’UE ed è stato progettato per facilitare la raccolta e la gestione dei dati da oltre 400 centri clinici europei, con l’obiettivo di arruolare oltre 4.000 pazienti all’anno.
Risultati
– Sviluppo raccomandazioni cliniche approvate che riflettano le migliori pratiche attuali per ogni tipo di cancro infantile comune
– Miglioramento della sopravvivenza e la qualità della vita del cancro infantile
– Miglioramento della qualità dei dati raccolti da parte degli ospedali